¿Por qué hacemos este proyecto?

Un número muy importante de niños y niñas tienen algún retraso en el desarrollo (del lenguaje, cognitivo, motor, social…) que poco a poco, a veces con algo de apoyo, se va superando. Sin embargo, en algunos casos, este retraso es la primera manifestación de una dificultad mayor (trastorno del lenguaje, retraso global del desarrollo, autismo…). En cualquiera de estos escenarios, detectar cuanto antes estos retrasos es fundamental para que los niños y niñas que los presentan puedan recibir lo antes posible atención y apoyo especializado. Este apoyo contribuirá a optimizar su desarrollo, favoreciendo enormemente el progreso de éstos niños y niñas y el de sus familias.

Muchas familias cuyos hijos muestran retrasos en el desarrollo se dan cuenta pronto, así como también, también los profesionales educativos y de la salud. Sin embargo, a veces esto no ocurre y nadie sospecha que el niño o la niña tienen dificultades o esperan un tiempo para estar seguros. Para evitar no detectar a niños con retraso en el desarrollo, así como para intentar detectar las dificultades a edades más tempranas se han desarrollado instrumentos breves y sencillos que nos permiten detectar retrasos y alteraciones del desarrollo.

Pero los cuestionarios de detección tienen dos limitaciones. El primero es que muchos de ellos no están validados en población española y usar los baremos obtenidos en otra cultura tiene sesgos importantes, que pueden hacer que cometamos muchos errores. El segundo es los que sí están baremados en España son de uso recomendado para niños de 18 meses en adelante. Detectar dificultades del desarrollo a los 18 meses es sin duda un logro, pero en muchos casos podemos hacerlo antes, aunque no en todos los casos, puesto que hay niños y niñas que hasta los 18 meses no muestran síntomas claros. Aunque sólo detectemos a una parte, creemos firmemente que el esfuerzo merece la pena.

Para superar esta limitación, para intentar detectar cuanto antes a niños que muestran dificultades sutiles en las primeras etapas del desarrollo, algunas herramientas se han desarrollado poniendo el foco en los precursores evolutivos de los aspectos sociales y comunicativos que generalmente desarrollan con retraso los niños con retrasos o trastornos del desarrollo. Otra posibilidad que apenas se ha estudiado, es emplear varias pruebas simultáneamente, tanto en el mismo momento, a ciertas edades (estrategia transversal), como realizando varias pruebas a lo largo del tiempo, en varias edades (estrategia longitudinal).

Con este escenario, planteamos este proyecto para contribuir a la mejora de la detección de niños y niñas con retrasos y/o trastornos del desarrollo de dos maneras. Primero, validando en España el First Years Inventory - lite, un cuestionario de detección de alteraciones del desarrollo social y comunicativo que se puede utilizar entre los 11 y los 16 meses de edad. Y segundo, empleando simultáneamente varias pruebas en varios momentos del desarrollo, concretamente, a los 12, 15 y 18 meses o a lo largo de estas edades y estudiando cuál es la estrategia más eficaz.

Objetivos principales

  • Validar el FYIñ-lite

    El First Year Inventory en una prueba de detección de retrasos del desarrollo que evalúa dos grandes áreas: el desarrollo social y comunicativo y la capacidad de regulación sensorial. Puede aplicarse entre los 11 y los 15meses, aunque se está estudiando su utilidad a edades más tempranas. La versión reducida (FYI-lite) mantiene este formato, utilizando sólo 25 preguntas.

    Estudios realizados en EEUU han demostrado la utilidad del FYI-lite como herramienta de detección, por lo que pretendemos validarla en nuestro país, desarrollando una versión española, el FYIñ-lite.

  • En ocasiones, detectar algunos retrasos del desarrollo antes de los 18 meses es una tarea complicada, puesto que algunos de los síntomas son sutiles o porque éstos están empezando a manifestarse y no son claros. Esto dificulta la detección y la retrasa. Para evitar esta situación queremos estudiar en qué medida la combinación de varias pruebas mejora la detección. Concretamente, queremos estudiar la eficacia de dos estrategias, una transversal, que implica utilizar varias herramientas a la vez, y otra longitudinal, que implica evaluar a los niños en varios momentos diferentes.

  • Históricamente, la detección de dificultades en el desarrollo se organiza en torno a las visitas a pediatría dentro del “Programa del Niño Sano”. En este proyecto, colaborando con las Escuelas Infantiles, esperamos poner en valor su papel en la detección, puesto que entendemos que la escuela es un entorno privilegiado para detectar las dificultades que algunos/as niños/as puedan tener.

¿Cómo vamos a hacerlo?

Para lograr los objetivos propuestos, necesitamos que las familias participantes completen los siguientes cuestionarios de seguimiento del desarrollo (ver descripción más abajo) cuando sus hijos cumplan 12, 15, 18 y 24 meses:

  • FYIñ-lite First Years Inventory – lite [Inventario de los Primeros Años, reducido]
  • CSBS Escala de Conducta Comunicativa y Simbólica - cuestionario del niño y del bebé.
  • M-CHAT-R/F Cuestionario M-CHAT Revisado de Detección del Autismo en Niños Pequeños con entrevista de seguimiento.

Para estudiar la validez concurrente del FYIñ-lite, a los 12 y 15 meses os pediremos también que completéis el Perfil Sensorial .

Entre los 24 y los 30 meses, los niños que den positivo en alguno de ellos serán invitados a una evaluación que nos permita conocer en detalle sus competencias y necesidades. También invitaremos a un grupo de familias cuyos hijos/as no hayan manifestado ninguna dificultad, el cuál será elegido aleatoriamente.

Los datos de las evaluaciones serán utilizados tanto para validar el FYIñ-lite como para estudiar la eficacia de las estrategias transversal y longitudinal. También son imprescindibles para establecer los puntos de corte de las pruebas más útiles en nuestro contexto y estudiar sus propiedades psicométricas.

¿Quién puede participar?

Pueden participar en el proyecto todas las familias con hijos/as menores de 18 meses.

Aunque no observes ninguna dificultad en el desarrollo de tú hijo/a, tú participación es muy importante. Los niños con desarrollo típico son la referencia para detectar que otros niños/as van con retraso y su participación es imprescindible para validar la utilidad de los cuestionarios que utilizaremos. Vuestra ayuda es imprescindible.

Si te interesa el proyecto, aunque tú hijo/a sea aún pequeño/a, puedes apuntarte ahora mismo y nosotros te avisaremos cuando tengas que empezar a completar los cuestionarios.

En esta primera fase de la investigación, que abarca los años 2022 y 2023 queremos recoger información de al menos 250 niños/as que comiencen en cada uno de los tres momentos estudiados, es decir, a los 12, 15 y 18 meses, lo que supondrá un total de 750 niños. La recogida de datos continuará hasta que al menos contemos con información de 1.000 niños en cada tramo de edad.

¿Qué cuestionarios de detección vamos a utilizar?

Durante el proceso de detección utilizaremos los siguientes cuestionarios

FYIñ-lite

Esta herramienta es la versión reducida del First Years Inventory (FYIñ-lite, Inventario de los Primeros Años - versión reducida). El FYI-lite consta de 25 ítems de opción múltiple que evalúan dos grandes áreas: el desarrollo social y comunicativo y la capacidad de regulación sensorial. Se ha validado en EEUU con niños de 11 a 16 meses y se está estudiando su uso en población más joven. La herramienta ha sido desarrollada por Grace Baranek y el Grupo PEARLS.

A lo largo de 2021 hemos realizado un minucioso trabajo de traducción y adaptación cultural del FYI. Cuatro profesionales de diferentes perfiles lo tradujeron, se consensuó una traducción y la pusimos a prueba en varias rondas de entrevistas con más de 20 familias, dónde analizábamos cómo interpretaban cada ítem. Con sus comentarios e ideas fuimos adaptando las preguntas para lograr que se entendieran con total claridad.

CSBS

El cuestionario del niño y del bebé de la CSBS consta de 24 preguntas de opción múltiple que evalúan las siguientes áreas: emoción y mirada, comunicación, gestos, sonidos, palabras, comprensión y uso de objetos. Además pregunta a las familias sobre las preocupaciones que puedan tener sobre el desarrollo de sus hijos/as. Puede aplicarse entre los 9 y los 24 meses y dispone de un baremo para diferentes tramos de edad que ofrece resultados por áreas (Comunicación, Lenguaje Expresivo y Simbolización) y una puntuación total.

El cuestionario forma parte de una herramienta de evaluación más amplia, que también incluye una prueba estandarizada de evaluación de la competencia social, comunicativa y simbólica temprana. Fue desarrollada por Amy Wetherby y Barry Prizant, dentro del Proyecto First Words Project.

M-CHAT-R/F

El M-CHAT fue desarrollado por Diana Robins y Deborah Fein. Actualmente tiene dos partes. Primero se aplica un cuestionario de 20 preguntas de respuesta Si/No que evalúan la adquisición de hitos básicos en el desarrollo social y comunicativo, así como la presencia de conductas repetitivas o estereotipadas. Aquellos casos que muestran dificultades moderadas, deben completar una breve entrevista telefónica para revisar las respuestas de la familia y confirmar las dificultades señaladas..

Esta herramienta ha sido validad en España por el equipo Infoautismo de la Universidad de Salamanca, dirigido por Ricardo Canal Bedia.

¿Qué pruebas utilizaremos en la evaluación?

Escala de Desarrollo Bayley III

Esta escala de desarrollo evalúa la competencia intelectual no verbal, el lenguaje expresivo y receptivo y la motricidad fina y gruesa.

Escala de Conducta Adaptativa de Vineland III

. Esta prueba estudia, bien mediante un cuestionario, bien mediante una entrevista, la competencia comunicativa, la adquisición de habilidades para la vida diaria, la socialización y la motricidad.

ADOS-2

Prueba interactiva que estudia la competencia social y comunicativa de niños y niñas, así como las dificultades en éstos ámbitos y que se puede aplicar a partir de los 12 meses.

Perfil Sensorial

Cuestionario que analiza las competencias del niño para regular de forma adecuada los diferentes tipos de estímulos sensoriales.

Garantías éticas y de calidad

Más allá del hecho de que el proyecto ha sido galardonado con la prestigiosa y disputada Ayuda a la Investigación en Psiquiatría del Niño y del Adolescente de la Fundación Alicia Koplowitz - a quiénes aprovechamos para agradecerles su apoyo y confianza - y de que la trayectoria investigadora de los miembros del equipo investigador garantiza su valía y rigor ético y científico, el proyecto cuenta con la aprobación del Comité Deontológico de la Facultad de Psicología de la UCM y con el aval y el apoyo de la Asociación Española de Profesionales del Autismo y de la Confederación Autismo España.

Preguntas frecuentes

  • El proyecto tiene dos objetivos principales: 1) validar en España el cuestionario de detección de dificultades en el desarrollo First Years Inventory y 2) aplicar diferentes test de vigilancia y detección del desarrollo para ver qué combinación es la más eficaz para detectar retrasos en el desarrollo social y comunicativo temprano.

  • Toda familia que tenga un hijo o una hija menor de 18 meses. No importa si tiene sospechas de dificultades en el desarrollo o no. Sólo es importante la edad de su hijo/a y que tengáis ganas colaborar.

  • La participación implica completar entre 2 y 3 cuestionarios de 20 – 25 preguntas, que se completan en aproximadamente 10 minutos cada uno. Estos cuestionarios se aplican cuanto vuestro hijo/a tenga 12, 15, 18 o 24 meses. Participar en el proyecto te va a suponer de 20 a 30 minutos cada 3 meses hasta que tú hijo/a cumpla 2 años.

  • El primer paso es entrar en nuestra plataforma [enlace] y darse de alta, apuntándote así para participar. A partir de ahí, una semana antes de la fecha en la que tú hijo/a cumpla 12, 15, 18 o 24 meses, te enviaremos la información necesaria para que completes los cuestionarios correspondientes según la edad de tú hijo/a.

  • Los cuestionarios deben completarse cuando su hijo o hija cumpla, 12, 15, 18 y 24 meses. No tiene que ser el mismo día de su “cumple-mes”, puede ser entre los 5-7 días anteriores y posteriores. Una semana antes de la fecha del cumple-mes avisaremos vía mail a las familias, recordándoles que deben completar los cuestionarios, recordándoles cómo hacerlo y enviándoles el enlace a los cuestionarios. Contestar cada cuestionario lleva 10 minutos.

  • En un plazo máximo de una semana recibiréis el resultado de los cuestionarios de seguimiento del desarrollo. Si vuestro/a hijo/a viene a una evaluación, al terminar, en un plazo de 2 semanas, os enviaremos un informe breve de resultados. En todo momento estaremos a vuestra disposición para resolver cualquier duda en relación a los resultados de las pruebas o de cualquier otro tipo.

  • A corto plazo, el beneficio para las familias que participen en el proyecto será que un grupo de expertos seguiremos de manera periódica el desarrollo de su hijo o hija. En caso de detectar algún retraso o dificultad en el desarrollo, informaremos a las familias y nos pondremos a su disposición para orientarlas sobre las acciones a llevar a cabo (esperar, observar, estimular, derivar a un especialista…) y ayudarlas en todo lo que puedan necesitar. A largo plazo, cuando obtengamos resultados, dispondremos tanto de una herramienta validada en nuestro país que ayudará a detectar de forma temprana a niños con retrasos en el desarrollo social y comunicativo, como de información sobre qué combinación de pruebas resulta más eficaz en la detección de retrasos del desarrollo, lo que reducirá significativamente el número de casos que no son detectados o que se identifican erróneamente (falsos positivos) al no tener ningún retraso.

  • Cuando los resultados de las pruebas indiquen que el niño o la niña tiene algún retraso, nos pondremos en contacto con la familia para informarles, explicarles los resultados y, si lo desean, orientarles sobre las posibles acciones a realizar, es decir, esperar, observar, estimular, derivar a un especialista… Así mismo, en la medida en que las familias lo necesiten y así lo deseen, estaremos a su disposición para cualquier cosa que pudieran necesitar. A los niños que manifiesten retrasos en el desarrollo se les ofrecerá la posibilidad de realizar una evaluación de competencias en profundidad.

  • Las evaluaciones suponen la realización de varias pruebas psicológicas que nos permitirán estimar las competencias de tú hijo/a. Concretamente utilizaremos la Escala Bayley de Desarrollo Infantil para evaluar su capacidad intelectual, de lenguaje y motriz y el ADOS-2 para conocer su competencia social y comunicativa. Además, le pediremos a la familia que complete el cuestionario sobre procesamiento sensorial Perfil Sensorial y que realice la una entrevista para conocer las habilidades adaptativas de su hijo/a, la Escala de Conducta Adaptativa de Vineland III.

  • La duración de las evaluaciones es variable, puesto que depende de cómo se encuentren los niños/as el día de la evaluación, es decir, si tienen ganas de hacer las tareas, si están cansados y necesitan una siesta, si tienen hambre, si conseguimos que se sientan a gusto con notros… y de cuántos descansos haya que hacer. Lo que sí sabemos es que el tiempo de trabajo realizando las pruebas será de unas 2 horas, aunque la mayoría de las tareas implican hacer diferentes juegos con el examinador y no le supondrán mucho esfuerzo. Nuestra intención es adaptarnos por completo a las necesidades de los niños y las familias, respetando sus ritmos y necesidades. Respecto al horario de las evaluaciones, se establecerá en función de las necesidades de cada familia. Nos adaptamos al horario que mejor os venga.

  • Las evaluaciones se realizarán en la Facultad de Psicología de la Universidad Complutense de Madrid (UCM), situada en el Campus de Somosagua, Ctra. de Húmera, s/n, 28223 Pozuelo de Alarcón, Madrid. El proyecto cuenta con presupuesto para compensar a las familias por el desplazamiento hasta la Facultad de Psicología de la UCM, si bien, en la actualidad (diciembre de 2021) estamos realizando gestiones con la Universidad para poder ver de qué manera se puede realizar esta compensación, puesto que la normativa de la UCM es muy estricta al respecto. Esperamos lograr hacer efectiva esta compensación, peor a día de hoy no la podemos garantizar.

  • Los protocolos de recogida de datos del proyecto cumplen con la Ley Orgánica 15/1999 del 13 de diciembre de Protección de datos de carácter personal. Los datos personales son tratados de forma confidencial. Los datos personales se codifican, de tal modo que cada participante recibe un número de identificación. El sistema de codificación es reversible y sólo el investigador principal tendrá acceso a él. Los materiales y documentos relacionados con los resultados se guardarán en archivos protegidos a los que únicamente tendrán acceso los investigadores que realizan este estudio. Todos los procesos de evaluación, registro, análisis, custodia de datos y publicación de resultados han sido aprobados por el Comité Deontológico para la Investigación de la Facultad de Psicología de la Universidad Complutense de Madrid.

  • Los registros y grabaciones son custodiados serán guardados en archivos protegidos. Únicamente los miembros del equipo autorizados podrán acceder a ellos. Para tener acceso deberán haber firmado un documento de actuación ética y confidencialidad. Se emplearán para el análisis y la extracción de datos.

  • Por supuesto. La participación es voluntaria durante todo el proceso y se puede interrumpir cuando lo deseéis, sin que esto tenga ninguna consecuencia.

  • Para saber más sobre el proyecto o para consultar cualquier duda, podéis escribirnos a la dirección de correo: proyecto.fyi@ucm.es o directamente a la dirección del investigador principal: rupalomo@ucm.es. Si lo necesitas, te llamaremos lo antes posible. En estos momentos el proyecto no dispone de un teléfono, pero en cuanto lo tengamos, informaremos debidamente en la web.

  • El proyecto ha recibido la Ayuda a la Investigación en Psiquiatría del Niño y del Adolescente de la Fundación Alicia Koplowitz por un período de 2 años (hasta noviembre de 2023).

  • En el apartado “Equipo” que se encuentra dentro de la sección “Presentación”, podrás conocer a todo el equipo de investigadores e investigadoras que forman parte del proyecto. .

  • El proyecto de investigación fue aprobado por el Comité Deontológico de la Facultad de Psicología de la UCM en 2020. Además, ha sido apoyado por la Confederación Autismo España y la Asociación Nacional de Profesionales del Autismo.

Muchas gracias por el interés y el tiempo dedicado. Ojalá que el proyecto te ilusione tanto como a nosotros y quieras participar.